Associació Catalana de Lupus E.G.

Hola, soy Maggy ecuatoriana de 45 años, y desde hace 8 años que me dijeron que padezco de Lupus, si soy una paciente impaciente de esta enfermedad, segun ya hemos visto con los medicos a causa de una depresión tras el divorcio estaba muy debil y deje la puerta abierta a esta enfermedad que se colo, me dicen que es una enfermedad sin cura pero si con calidad de vida, si estamos vigiladas por los medicos correspondientes de momento voy, con el médico de cabecera, oftalmologo, reumatologo, otorinolaringologo, psicologo, ginecologo, digestivo, dermatologo,etc, y llevo mucha medicacion, mi dia es doloroso, pero tengo dias en que ya logro superar el dolor y me he acostumbrado a el, ponerme el sujetador a veces es una tarea de titanes por el dolor, ahora los voy reeplazando con cierre por delante y asi un simple gesto te puede costar mucho, pero no entienden que el dolor esta ahi, te miran como un bicho raro, como si fingieras el dolor, me molesta la luz, el sol, la comida no tiene sabor y he perdido mucho el olfato, no me puedo concentrar y tengo que recurrir mucho a las lista... de apuntes nunca me gusto la rutina, y me cuesta mucho llevar una, desde hace tres años me cuesta mantener un empleo...ahora mismo llevo en el paro 6 meses...y a ver cuando regreso a trabajar es por terapia y necesidad y debo tener algo que pueda hacer...sin esfuerzo fisico exagerado, no muchas horas de pie, y en España para los inmigrantes nos cuesta conseguir un puesto de trabajo peor si no rindes...hay dias que empiezo A MENTALIZARME EN LEVANTAR de la cama y estar animada para ese dia, tambien tengo días mejores en que casi te logras olvidar....ojala llegue el tiempo de que las cosas sean al reves mas dias sin dolor y que sean pocos los dias que me cueste animarme.
Me dijeron que el lupus es una enfermedad no contagiosa sin cura, y todo lo que me sucede a nivel salud es a causa de esta, no es hereditaria, ni contagiosa, tambien me llego un etudio de un doctor Edwin Cevallos, BIRM alguien puede saber algo de este ''avance''.
Me gustaria poder hablar con alguien que me entienda de lo que siento, empiezo a ser un problema, y quiero una salida, respuestas.....gracias !!
Maggy