Associació Catalana de Lupus E.G.

Soy de Malaga,tengo 42 años, yo no trabajo fuera del hogar,pero como otras tantas mamas tenemos muchas tareas en el hogar,y a veces se hace muy duro.
Al principio me ataco tanto las manos y rodillas,hombros,caderas entre otras cosas,que a veces no podia ni levantarme de la cama.Tambien estube muchas noches casi sin dormir,y al otro dia estaba aun peor.
El solo ir del dormitorio al baño se me hacia un camino insufible por los dolores que tenia.
Mi marido me tuvo incluso que ayudar a bañarme muchas veces porque no podia ni levantar el brazo ni para peinarme.
Yo a todo esto seguia luchando en mi lucha interior y a fuerzas de calmantes en los ratitos que estaba algo mejor,iba haciendo algo,pero poca cosa.Los dolores no me dejaban ni descansar de noche,era deseperante.
Lo pase muy mal pues fuero muchos años,no mejoraba,solo algun dia que me levantaba algo mejor ya era tan feliz que no os lo puedes ni imaginar.
Pero al otro dia ,zasss!!!!,otra vez a empezar con lo mismo,era muy frustante pari mi verme asi y me sentia muy mal con mi familia.
Mi marido y mis hijas mas o menos me comprenden,porque ellos han visto todos estos años como yo estaba,y lo que he sufrido,
pero me sentia muy sola a veces ante todo,pues veia todo mi futuro muy negro.Todabia hay parte de mi familia que no sabe nada,pues creo que no me entenderian por que son mayores y tampoco les quiero preocupar.El resto de la familia es muy triste decirlo pero aunque me vean cojeando,no preguntan ni que te pasa.Asi que la verdad paso de decirles nada.
Hay otra parte de mi vida ,como vecinos,conocidos etc;que si les cuento algo les suena a chino.
TAMBIEN ME HIZO MUCHO BIEN CONOCER PERSONAS QUE ESTABAN PASANDO LO MISMO QUE YO,E INCLUSO MUCHO PEOR QUE YO,Y VERME COMO UNA PRIVILEGIADA A MI MISMA ANTE ESTA ENFERMEDAD. ANTES DE ESTO SUFRI MUCHO POR UNA RESPUESTAS A MIS DOLENCIAS.HOY EN DIA POR LO MENOS SE SU NOMBRE Y AUNQUE SE QUE LO MIO NO ES TAN IMPORTANTE COMO HAY MUCHOS CASOS DE USTEDES,ME ANIME SOLO POR CONTAR ALGO DE MI,Y COMPARTIR CON TODOS VOSOTROS.
Mi vida dio un cambio muy grande,yo ya no era la misma de antes,y tarde mucho en aceptarlo y verme con esas manos hinchada,
manos inutiles,se me caian las cosa, jaquecas terribles,no tenia fuerzas para nada,mucho cansancio...en fin que os voy a contar que ya algunas de vosotras seguro sabreis.
Pero por mi familia,de que no me vieran tan mal,de llorar incluso con los dolores tan insoportables que me daban a veces,pense un dia; esto tiene que cambiar!!!!!!
Con mucho esfuerzo logre salir de ese pozo,porque yo notaba que se estaba apoderando de mi esta enfermedad.Pero tube que estar mas de un año en tratamiento psicologico,pues me costo mucho aceptar la enfermedad y verme casi inutil para todo.
Los dolores fueron mejorando poco apoco con otros medicamentos, y con mucho empeño logre conseguir dominar un poco al lobo.
A veces me deprimo algo,pero al dia siguiente,me levanto y digo:
tu no vas a poder con migo,e intento animarme.
Ahora llevo un par de años algo mejor ya no me dan tanto esas crisis tan fuertes ni tan seguidas.
tomo corticoides,metatroxate entre otras mas cosas.
No quiero ni pensar el dia que me tengan que quitar algo de esta medicacion,me da tanto miedo de volver a la etapa de esos dolores insoportables,pues desde que estoy con ella se puede decir que me siento persona y hasta esposa.Ahora mis hijas son ya mayores,tienen 18 y 21 años,pero en aquel tiempo eran todabia niñas.Me da tanta tristeza recordar esa etapa!!!
Pero gracias a dios todo fue pasando,y me siento muy orgullosa de mi familia porque me supo entender en mis peores momentos de mis crisis de ansiedad,migrañas,dololores articulares,no poder ir a ciertos lugares ni a ciertas horas.....
Ante esta lucha que tenemos todos en seguir adelante, aunque a veces no podamos ni movernos,dependera claro de cada persona y la afectacion que tenga,lo mas importante de todo es tener mucha fe y espiritu de superacion.
HAY QUE LUCHAR MUCHO Y NO DEJARSE VENCER POR LA ENFERMEDAD.
Y AUNQUE A VECES NOS CUESTE LA VIDA LEVANTARNOS DE LA CAMA,OS ASEGURO QUE ES PEOR,QUEDARSE EN ELLA, PORQUE POR LO MENOS EN MI CASO ME DI CUENTA QUE ME ESTABA CONSUMIENDO EN ELLA.
SI NOS SENTIMOS CANSADAS,SE DESCANSA,PERO AL RATITO A SEGUIR CON LA LUCHA Y EL OPTIMISMO,Y NO PERDER NUNCA LA FE NI LA ESPERANZA EN NUESTRA MEJORIA.PUES YO ESTUBE A PUNTO DE PERDERLA.