Associació Catalana de Lupus E.G.

Recuerdo tener dolor en las rodillas, ponerse rojas, calientes... Pero, era normal, una niña de 13 años y 1,65, el crecimiento. Cada vez más dolor, mi madre me daba aspirina, se calmaba pero por poco rato. Yo seguía mi vida, jugar, colegio, gimnasia, piscina. En fin, cosas de niños.
Ese verano, en julio, empezó más el dolor. Mi madre me llevó al médico pero el de nuestro estaba de vacaciones. En su lugar estaba una doctora, nacida en mi pueblo pero trabajaba en Barcelona en un hospital de interina. Aquel día, ella me vió y decidió hacerme una analítica, se lo consulto al médico que había y el dijo: Esa analítica es muy cara y no se puede hacer por el seguro, que la paguen. Son unas palabras que, aun las recuerdo. Pero recuerdo más la contestación de ella: Si se pueden hacer en Barcelona, aquí también. Me quería dar calmantes a lo que ella se opuso por mi edad. Me hicieron la analítica, me enviaron a un hospital a Manresa, allí estuve 1 semana. Pruebas, algo de medicación para calmar el dolor y... pasado ese tiempo, me trasladaron a Barcelona. Ahí llegó lo peor, que me harían en un hospital de Barcelona. Lo único que sabía era que me tenían que hacer unas pruebas. Más pruebas. Al llegar, vi un edificio con tres torres de diferentes alturas, BELLVITGE que en esa época se llamaba Principes de España.
Allí me ingresaron, empezaron con analíticas, RX, ECG.... En fin, me vieron desde la raíz del pelo a la punta de las uñas de los pies. Creo que no hay un trocito de mi cuerpo que no hayan visto y analizado en ese hospital. La sorpresa se la dieron a mis padres, le dijo el Dr. Sisó: Su hija tiene LUPUS.... un jarro de agua fría no les hace tanto efecto como esto. Me cuentan muchas veces que no sabían que decir, ni preguntar, nada.... se pensaban que era lo peor del mundo. Estuve un mes justo. Ese mes empezó mi nueva vida, la que desde entonces y hasta hoy con 42 años sigo viviendo.
Al principio no sabía que tenía, simplemente que me tenía que tomar un montón de pastillas, no darme el sol, no hacer gimnasia, las cosas que más me gustaban. Tan sólo pesaba 40 Kg y me inflé como una pelota, que barbaridad!!
Visitas, analíticas, pruebas que me iban haciendo. Y yo tomando medicamentos por un tubo. Pero me sentía bien, sin dolor.
A medida que iba creciendo en edad, iban creciendo mis ganas de saber sobre lo que yo tenía, preguntaba, investigaba, hasta que ahora se lo que tengo y como debo llevarlo. Siempre conmigo. Me han dado dos brotes. El primero casi ni la cuento. Me resfrié, y bajada defensas, me llevaron con más de 40º de fiebre, llagas en la boca y en genitales. Pasé un mes con sondas, alimentaria y urinaria, sueros, oxigeno, trasfusiones de sangre. En fin, de todo y más. Tuve que aprender a caminar porque me había quedado sin fuerza en las piernas después de tanto tiempo tumbada. 16 k menos, me quedé con 56 Kg. Recuerdo que salí de allí dos semanas antes de navidad.
Subida de dosis de corticoides y demás, pero fue bajando.
Me volvió a dar otro brote hace unos 12 años. Me empezó con menos fuerza en la parte izquierda, no le daba mucha importancia hasta que un domingo de octubre me dio como una lipotimia. Mi padre hizo lo que pudo, había sido socorrista en la piscina. Pero tocó ir a urgencias, me llevaron y dos médicos no se ponían de acuerdo, uno decía que eran ataques epileticos y otras convulsiones del Lupus. Un día en ese hospital y al día siguiente a Bellvitge porque mi hermano bajó hablar con la Dra. Moga. Cuando llegué con la ambulancia ya me esperaba la cama y la enfermera para colocarme una vía y ponerme medicación.. Otro mes allí. Tenía una isquemia en la parte izquierda de la cabeza. Una pastillita más, Anticoagulantes.....
Salí de allí y otra vez, más medicación, visitas y analíticas más a menudo. Ahora estoy en remisión, las visitas cada 4 meses y medio, más o menos, menos dosis de cortisona. Llevo una vida normal, trabajo, salgo, tengo pareja, viajo.. Pero, lo que no olvido nunca son mis pastillas, vaya donde vaya.
UNA COSA ESTA CLARA, SI QUIERES LLEVAR UNA VIDA NORMAL, ACEPTA QUE TIENES LUPUS. HAZTE AMIG@ DE EL, POR TU BIEN Y LOS QUE ESTAN A TU ALREDEDOR.

Manoli xxxxxx