EL LUPUS Y YO

Soy Leticia de Guatemala y tengo 28 años. De niña padeci de muchas infecciones en oido, garganta, urinarias etc. Todo se calmaba aparentemente pero luego volvian, empece a sentir un fuerte dolor en los codos y muñecas al punto de no poderlos mover, me vio un intectologo y finalmente me remitio con mi reumatologo y me diagnosticaron esta enfermedad, a los 13 años. Ahora tengo 12 años de vivir con esta enfermedad. Era apenas una adolescente y no sabia lo que todo esto conllevaba. Tome altas dosis de cortisona, hasta 60mg. la cual me fueron bajando gradualmente al mismo tiempo que me administraban Endoxan. Fue traumatico pasar mi adolescencia de este modo, hinchada por la cortisona, evitando el sol 100%, usando bloqueador y a veces oyendo como la genta habla de mi aspecto sin saber que ocurre en realidad. No me gustaba decir que tenia Lupus ya que muchas personas no saben y se alarman al saber que es una enfermedad autoinmune.
Actualmente he aprendido a vivir con el Lupus, y me agrada compartir mi experiencia y ayudar a otros. Llevo 7 años sin tomar cortisona y hasta hace 2 meses deje de tomar Inmuran, que es otro medicamento que tome por muchos años desde que me diagnosticaron la enfermedad. Estoy en periodo de remisión pero siempre existe el miedo de que vuelva activarse.
Se recomienda descansar bastante, yo estudie una carrera que requiere mucho tiempo y desvelos (Arquitectura) y gracias a Dios logre culminar, y durante toda la carrera me mantuve controlada.
Sufro con la idea de que se pueda activar, sin embargo es algo que puede pasar y llevo 9 años controlada y estable.
Asimismo sueño con la idea de que con los avances de la ciencia se pueda encontrar una cura definitiva, donde no se utilicen los esteroides y la cortisona (eso me aterra), también quisiera ayudar a personas que como yo conviven con esta enfermedad y decirles que si se lleva un control médico estricto y se siguen los consejos de su médico se puede llegar a estar controlado, estable e incluso en remisión.