Associació Catalana de Lupus E.G.

Presidente honorífico del Comité Científico Asesor de ACLEG
Dr. Miquel Vilardell
Jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital de la Vall d'Hebron de Barcelona.
Catedrático de la Universidad Autónoma de Barcelona.

Presidente del Comité Científico Asesor de ACLEG
Dr. Ricard Cervera Segura
Jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona.

Miembros:
Dr. Gerard Espinosa Garriga
Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona.

Dra. Silvia Bucciarelli
Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona.

Dr. Josep Ordi Ros
Jefe de la Unidad de Investigación de Lupus.
Servicio de Medicina Interna del Hospital de la Vall d'Hebron de Barcelona.

Dr. Josep Ballarin Castan
Jefe del Servicio de Nefrología de la Fundación Puigvert de Barcelona.

Dra. Isabel Moga
Jefa de Sección de Medicina Interna del Hospital de Bellvitge de L'Hospitalet de Llobregat.

Dr. Josep Manuel Porcel.
Jefe de servicio de Medicina Interna del Hospital Arnau de Vilanova de Lérida.

Dr. Josep Maria de Llobet
Jefe Clínico del Servicio de Medicina Interna del Hospital de Sant Pau de Barcelona.

Dr. Arturo Rodríguez de la Serna
Jefe Clínico del Servicio de Medicina Interna del Hospital de Sant Pau de Barcelona.

Dr. Jordi Antón López
Unidad de Reumatología Pediátrica, Servicio de Pediatría del Hospital de Sant Joan de Déu.

Dr. Alfredo Montehermoso
Servicio de Oftalmología, Clínica Sant Josep de Manresa, Barcelona

Dr. Ramón Pujol
Jefe del Servicio de Dermatologia del Hospital del Mar de Barcelona.

Dr. Lucio Pallarès
Responsable de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital Son Dureta de Palma de Mallorca.
Coordinador del Grupo de las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de Medicina Interna.

Cuando a una persona se la diagnostica de lupus, parece que el mundo se le viene encima. La mayoría de la gente que ha oído hablar de esta enfermedad piensa que es un proceso de consecuencias fatales, con graves complicaciones y para el cual no hay tratamiento. Sin embargo, hoy podemos afirmar que un porcentaje elevado de pacientes con lupus va a ser capaz de llevar una vida prácticamente normal. Para los casos en que la enfermedad se complica, la Medicina actual dispone de diversos recursos para mejorar su futuro, como consecuencia del progreso al cual hemos asistido en los últimos años en el conocimiento de las enfermedades autoinmunes.

Entre los nuevos recursos que actualmente disponemos para ayudar a los pacientes con lupus, me gustaría destacar los siguientes:

- Medicamentos más efectivos para el lupus y sus complicaciones, fruto de la investigación médica y de la inversión por parte de las empresas farmacéuticas.
Algunos de ellos eran ya utilizados desde hacía años, pero actualmente se conocen mejor sus propiedades y los médicos los sabemos administrar más juiciosamente. Además, en estos momentos hay más de una docena de nuevos medicamentos en fase avanzada de investigación (realización de ensayos clínicos) y, si se demuestra su efectividad, podrán ser comercializados en los próximos 5 años.

- Unidades o centros especializados en el abordaje del lupus y de las demás enfermedades autoinmunes sistémicas. En Catalunya fueron pioneros el Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic y el Servicio de Medicina Interna del Hospital Vall d`Hebron, ambos de Barcelona. En la actualidad, muchos de los grandes y medianos hospitales de nuestro país disponen ya de médicos especializados en estas enfermedades (muchos de ellos formados en los servicios pioneros del Clínic y del Vall d´Hebron), organizados en forma de Unidades o de Consultas Monográficas de enfermedades autoinmunes.

- Redes o agrupaciones de médicos y científicos que favorecen el trabajo en equipo para progresar en el conocimiento y la divulgación de estas enfermedades. Gracias a la creación de diversos grupos de trabajo (como el European Working Party on Systemic Lupus Erythematosus, el European Forum on Antiphospholipid Antibodies, el European League Against Rheumatism (EULAR) Standing Committee for International Studies Including Clinical Trials (ESCICIT)-TASK FORCE ON SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS, el Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) de la Sociedad Española de Medicina Interna, el Fòrum Català de Malalties Autoimmunes (FOCMA) y otros muchos), actualmente el lupus es uno de los principales campos de investigación en Biomedicina.

Y junto a estos recursos eminentemente médicos, en la actualidad juega un papel esencial la creación de asociaciones de pacientes, como la Associació Catalana de Lupus E.G. (ACLEG), punto de encuentro no sólo de enfermos, sino también de familiares, amigos, personal sanitario y otras personas que de una manera altruista colaboran en el apoyo a los afectados y la resolución de sus problemas socio-sanitarios, la divulgación de la enfermedad en la sociedad, la búsqueda de recursos para la investigación (tarea ésta muy habitual de las asociaciones de pacientes en los países anglosajones pero todavía no suficientemente desarrollada en nuestro país), el fomento de actividades lúdicas entre los pacientes, etc.

En nombre del Comité Científico Asesor de la Associació Catalana de Lupus E.G. (ACLEG) les doy la bienvenida a este portal oficial de la asociación.

Dr. Ricard Cervera
Jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona
Presidente del Comité Científico Asesor de ACLEG